Můj syn má schizofrenii. Jak to, že si s tím systém neumí poradit?

Nelíbí se mi, říkat, že je můj syn šílený. Ten výraz „šílený“– označuje osobu, která po dobu 17 let bojovala s nemocí obecně známou jako schizofrenie - se zdá tak strašně konečný a nemilosrdný.

Ačkoli základní stav nemizí, nejhorší projevy schizofrenie jsou spíše cyklické než permanentní: jsou to období relativní stability přerušované zhoršeními, obvykle způsobené tím, že pacient odmítá užívat léky. A právě tehdy slovo „šílenství“ určitě mnohem lépe popisuje to, co se děje, než fráze „mít problémy“, kterou použil jeden pracovník služeb duševního zdraví, když popisoval zdravotní stav mého syna. Tu situaci určitě není lehké zvládnout. Ale jakmile už jste jako rodič, partner, sestra, přítel a samotný duševně nemocný jednou vtaženi do tohoto světa „problémů kolem duševního zdraví“, mohli byste být omluveni za to, že zmatek vládne.

Nejsem zdaleka sám, kdo kritizuje péči, kterou poskytují služby duševního zdraví. A také vím, že mnoho rodičů synů a dcer trpících schizofrenií cítí to, co já – že zde existuje určitá míra arogance profesionálních služeb poskytujících péči, že předpokládají, že vědí lépe než my, co je dobré pro naše nemocné děti. Většina z nás nemusela řešit situace tak dramatické, jakou byla ta odhalená minulý týden ve zprávě o případu Johna Barreta, schizofrenika, který zabil neznámého člověka v Richmondském parku, na jihozápadě Londýna, a to poté, co byl propuštěn z bezpečnostní jednotky. Ta zpráva ukázala, že mnoho lidí pracujících ve službách duševního zdraví upřednostnilo Johnova „práva“ před bezpečností veřejnosti, anebo bezpečnosti jeho samotného. To upozornilo tím nejostřejším způsobem na následky, které přijdou, když je pozornost soustředěna na práva a svobodu pacienta změněného v klienta.

Tady se předpokládá „bezešvá síť péče“ . Předpokládá se, že pokryje péči lékařskou, sociální, bydlení a ostatní potřeby duševně nemocných. Ale z různých důvodů tomu tak není. Některé důvody jsou finanční, některé organizační a některé, paradoxně mají co do činění s kulturou – abychom použili hrozného žargonu - profesionálních služeb poskytujících péči a charit zabývajících se duševním zdravím, jejichž opravdový úmysl je pečovat o duševně nemocné. Další důvod – a zdaleka nikoli nejméně důležitý, který pravděpodobně sdílí lidé, jako jsem já, kteří ten systém kritizují, aby na sebe upozornili – je neovladatelná a zmatená povaha nemoci, jejímž charakteristickým rysem je ztráta schopnosti rozumně jednat..

To vám ale není dovoleno říci, protože to překáží „étosu optimistického realismu“, pravděpodobně podporuje stigma a obecně překáží naší módní touze předstírat, že mezi lidmi neexistují nerovnosti a přiznat rozdíly je nepřípustné.

Tato extrémní averze u profesionálních služeb poskytujících péči nazývat věci jejich pravými jmény je jednou z nejnepříjemnějších záležitostí, na kterou jsem narazil. Nemocní už nejsou pacienti, ale „klienti“, nebo „uživatelé služeb“ a v důsledku toho jsou pokládáni za osoby schopné vyhodnotit svoje vlastní potřeby, vstupovat do smluvních vztahů s lékaři a agenturami, které dodávají vybranou službu, nebo celý balíček služeb. Zdá se být překvapivé, když se tak přistupuje k lidem, kteří jestliže jsou nemocní, jsou téměř z definice neschopní správného úsudku, co si máme pak myslet, jestliže jako nejlepší byla nedávno vyhodnocena agentura pro duševní zdraví v Camdenu v severním Londýně, v níž bylo navrženo dávat sociální dávky přímo pacientům/klientům, kteří si za ně mají sami opatřovat a platit potřebné služby. A to přestože jeden z nejvíce notoricky známých symptomů schizofrenie je neschopnost vyznat se ve své vlastní situaci.

Když jsem v diskusi o nedobrovolném léčení navrhl, že právě tak jako přijímáme představu že se rodiče mají starat o děti, stejně tak by mohlo snad být rozumné přijmout podobný vztah k lidem, kteří nejsou nedokáží správně uvažovat – to je myšlenka, která nám, kteří jsme někdy viděli, jak vypadá schizofrenie zblízka, je důvěrně známá. Byl jsem okřiknut mluvčím pro občanská práva služeb pro obhajobu duševně nemocných a nátlakových skupin.

Ale toto je „správná víra“ dnešních dnů. Dokonce i Národní společnost pro schizofrenii, založená před 30 lety rodiči schizofrenických dětí, aby za ně vedly kampaně, těmto názorům podlehlo. Pod vlivem profesionálních charitativních pracovníků, jejichž výcvik a kariérní postup závisí na tom, zda tyto názory přijmou, byl název společnosti změněn na „Hnutí za změnu“ („Rethink“). Argumentují tím, že slovo„schizofrenie“ je znepokojující: stigmatizuje ty, kteří jí trpí a odrazuje dárce od charity. Tiskoviny tohoto hnutí optimisticky přesvědčují o vyléčení a pozitivních výsledcích, je plná rozesmátých tváří na stránkách v pastelových barvách. To neodpovídá mojí zkušenosti s touto nemocí a zkušenosti mnohých dalších rodičů, s kterými jsem o tom po celá léta hovořil.

Nezdá se, že lékaři by měli problém nazývat nemoc jejím pravým jménem, ale v medicíně je těžké léčit něco, co se nedokáže identifikovat. Na výroční schůzi Národní společnosti pro schizofrenii, kde se rozhodlo o změně názvu tohoto společenství, se rozdíly mezi těmito dvěma přístupy vyhrotily. Profesor Robin Murray z nemocnice Maudsley v jižním Londýně měl projev, ve kterém termín „schizofrenie“ zazněl často. Po něm vystoupil na podium výkonný předseda společenství a propagátor změny názvu, který ani jedenkrát toto slovo nepoužil. Je snad naděje, že vše nepříjemné a nepohodlné zmizí, když to přejmenujeme?

Jak všichni rodiče duševně nemocných dětí vědí, řešení praktických otázek je tak naléhavé jako etické debaty. Nejnaléhavějším problémem je pro nás synovo bezdomovectví. Syn byl přijat do nemocnice v severní části Londýna v květnu 2005, „pod paragrafem“ – tj. držen na základě Zákona o duševním zdraví. Dosud tam je. Přestože jeho držení byla v listopadu 2005 zrušena, nemůže být propuštěn, protože je úředně uznán jako bezdomovec. Protože byl uznán být dostatečně schopným propuštění, odejít vlastně nemůže, už nemá svoje lůžko.

Dokud nebyl v červenci znovu nedobrovolně hospitalizován , v nemocnici byl přemisťován z lůžka na lůžko, z oddělení na oddělení, z budovy do budovy – včetně hotelu – kvůli tlaku na přijetí pacientů, jejichž stav vyžadoval hospitalizaci naléhavěji. To není režim, který by počítal s tím, že bude poskytovat dobrou péči komukoli, tím méně osobám s průběhem onemocnění, jako má můj syn, navíc v přímém rozporu s doporučením lékaře.

A proč je můj syn stále bez domova po více jak 18 měsících, kdy už při přijetí do nemocnice každý věděl, že by pro něj musí být nalezeno ubytování? To samé se stalo v roce 2003. Nezdá se, že by existoval dost jasný důvod, jiný než byrokratická netečnost a zjevná neschopnost pravé ruky vědět, co dělá levá - situace ovlivněná stavem mého syna, jako „klienta“ a „svobodného činitele“. Protože, když dobrovolná agentura konečně zasáhla, aby mu pomohla, odmítl je a oni tedy odešli – rozhodnutí, která jak rád říkám, bylo nyní opačné, ale nebylo takové, kvůli kterému by se mělo mému synovi gratulovat, že mu dal přednost. Přece jen jako „klientovi“ a „zákazníkovi“, kdo mu má říct, že on neví nejlépe co udělat?

Ukázalo se, že já jsem hloupě předpokládal, že místní úřady v našem případě Camden, budou mít množství ubytování, které lze považovat za vhodné pro zranitelné lidi, jako je můj syn. Ale ne, takhle to nefunguje:, místo toho jsou vaše potřeby ohodnoceny body. Týden po týdnu telefonujete do Camden New Journal, abyste zjistili, jaké ubytování podle získaných bodů by vám mohlo nabídnuto, v konkurenci s ostatními, kteří hledají asyl – propuštěnými vězni, přistěhovalci... Výhoda čtyřicetiletého obyvatele Camden, postiženého schizofrenií? Nechápete smysl věcí kolem sebe, nemluvíte s žádnou lidskou bytostí, nikdo z místního úřadu se vás na nic neptá. Je těžké si představit méně humánní způsob jak tyto věci řešit.

A po celou tu dobu můj syn vězí v nemocnici, což představuje značné výdaje veřejných financí. Místnost, kterou obýval v jedné ubytovně a patřila charitě „Mysl“ (Mind), ke které se nechtěl vrátit a ke které se nemůže vrátit, protože „Mysl“ si nepřeje, aby se vrátil, zůstává prázdná a nemůže být poskytnuta nikomu jinému, dokud není on přestěhován. Jakou to má logiku?

A jak se stalo, že skončil v ubytovně provozované charitou „Mysl“? Nemohl se vrátit do svého bytu po epizodě se sousedem, který nebral léky po několik týdnů. A proč? Protože trpěl určitým druhem agorafobie - strachem z otevřených prostor, bál se opustit dům a jít pěšky 15 až 20 minut do ordinace a nechat si obnovit svůj recept. A jak to, že nemá ordinace vytvořený systém oznamování, že určitý zranitelný pacient si nevyzvedl předpis, těžko říci.

A pokud jde o sociální služby, ty už to dávno s ním vzdaly. Jestliže často říkáte ne, přestanou se prostě starat. Jste přeci svobodný občan, konec konců svobodně můžete rozhodovat proti svým zájmům dokud vás nevidí křičet a nahého na ulici Mornington Crescent ve 3 hodiny ráno, nebo váš řev neruší u bílé zdi v Stoke Newington v době oběda. To pak jste zadržen a nedobrovolně držen „pod paragrafem“.

Minulé Vánoce jsem byl velmi znepokojen, když jsem zjistil, že na ubytovně, kde můj syn už bydlel čtyři nebo pět let, nebude žádný personál. Sdělil jsem to místním novinám, kde vydali článek. Také jsem napsal člence parlamentu, Glendě Jackson, která mi pak zavolala a vymluvila mi, abych to opakoval v tisku, protože charita „Mysl“ má k takovému postupu zmocnění. Když jsem jí řekl, že tyhle řeči jsou sotva vhodné, jedná-li se o onemocnění, jako je schizofrenie, obvinila mne, že chci vrátit zpět dny kdy existovaly dlouhodobé pobyty nemocných v léčebnách.

Při jedné příležitosti mému synovi hrozilo vystěhování, protože byl „obtížný“. Zasáhl jsem a řekl, že charita „Mysl“ nemá jednat protismyslně: na jedné straně přijímá obyvatele s těžkou psychiatrickou anamnézou a na druhé straně s nimi zachází jako kdyby byli normální nájemníci, kteří porušili nájemní smlouvu. Pár dní nato mi volal sociální pracovník, aby mi řekl, že se bude konat schůze, která prošetří situaci mého syna. „To je dobře“, řekl jsem „V kolik hodin?“ Odmítl mi to říct bez písemného souhlasu mého syna. Řekl jsem mu, že jsem za ta léta viděl bezpočet sociálních pracovníků přicházet a odcházet a že jedinou trvalou oporou mému synovi po celý jeho život mu byla pouze jeho rodina. Stále mi to nechtěl říci. To je běžná praxe. Dokonce ani Agentura duševního zdraví pro Camden a Islington (Camden and Islington Mental Health Trust) by mi neodpověděla na mou písemnou stížnost na současnou situaci mého syna v nemocnici bez jeho písemného souhlasu.

Krátce po hrozbě vystěhování, dodal jeden sociální pracovník odvahu mému synovi, aby si našel nějaké zaměstnání, můj syn se zapsal do jazykového kurzu. V Toulouse. A odjel, ačkoliv více jak měsíc neužíval léky! A to přesto, že jeho medikace byla změněna z orální na depotní injekce působící 14 dní, tak aby lidé, kteří se o něj měli starat, měli záruku, že užívá léky. Ale protože můj syn, jako i ostatní jemu podobní, je „klient“ a když řekne ne, nikdo s ním nic nezmůže.

Můj syn je svéhlavý, po 17 letech stále bojuje za svoji nezávislost a důstojnost. Odjel do Toulouse, ale o dva dny později jsem zorganizoval záchranou výpravu - po čtyřech dnech a bezesných nocích plných úzkosti. („Neříkej to, táto. Strávili jsme spolu krásnou dovolenou.“)

Během několika dní, kdy se vrátil domů, ho policie sebrala na ulici a odvezla ho do nemocnice. Sociální pracovník, který mi odmítl dát jakoukoli informaci, mi napsal, že odchází do kurzu a už s mým synem nebude pracovat. Byl snad synův 31. sociální pracovník (nebo snad 42.)? Už jsem ztratil přehled.

Může mi tady někdo vysvětlit, jaká je váha svobody mít možnost odmítnout užívat léky, a skončit zadržen?? v nemocnici? Přesto koalice charit pro duševní zdraví, mezi nimi „Hnutí za změnu“ a „Mysl“ jsou proti povinné léčbě dané vládním návrhem zákona o duševním zdraví, který byl v pátek vydán.

Slyšel jsem Paula Farmera, bývalého mluvčího organizací „Hnutí pro změnu“ a „Aliance pro duševní zdraví“, který před nedávnem mluvil o „zadržení podle paragrafu“ na kanále 4, jako kdyby byly rutinně používány jako nástroj represe zlovolným režimem, mluvil o tom tak, aby to vyznělo jako když za staré sovětské praxe byly zavíráni disidenti do psychiatrických nemocnic. Přesto pevně věřím, že tím že můj syn byl nedobrovolně držen v nemocnici, zachránilo mu to mnohokrát život – a životy jiných s podobným osudem. Ale přesto „Hnutí za změnu“ se, jak je vidět, těší na to, až bude nemocniční péče o duševně choré minulostí. Možná snad proto, že jsou informováni zasvěcenou osobou, že hrozí kolaps Národní zdravotní služby (National Health Service).

V průběhu debaty o změně názvu National Schizophrenia Fellowship na „Hnutí za změnu“, jsem od předsedkyně obdržel toto vysvětlení proč si ona myslí, že změna je nezbytná. „Je to přání společenství přestat si myslet, že těžká nemoc je součtem jednotlivce a nemoci, místo toho si představit celou osobnost, která náhodou má takovou nemoc a místo abychom jí odepsali, bereme ohled na její schopnosti, silné a slabé stránky... Toto vše, aniž bychom ztratili smysl pro realitu, že někteří mnohé z toho nezvládnou, jejich pokroky mohou být velmi malé, při takové skutečně devastující nemoci..... Jsem přesvědčena, že charita musí být prevencí proti tomu, aby se minulost neopakovala....“

Při tom, jak Farmer propagoval nově navržené názvy – Reason, Thought Works a Rethink, řekl: „ Potřebujeme vytvořit podtitulek, visuální identitu a obraz, abych zajistili, že všechny aspekty jsou osloveny. Je pravděpodobné, že jako část tohoto vyvineme identity pro místní aktivity v rámci celkového obrazu.... „Hnutí pro změnu“ má velký potenciál pro „schéma vizuální identity.“ Není co dodat o „ethosu optimistického realismu“ a o mnohém dalším v této souvislosti.

Tváří v tvář tomuto druhu nesmyslu a zmatku, který vládne v systému péče o duševní zdraví -nedostatek prostředků, nedostatek lůžek, absence vhodného ubytování mimo nemocnice, selhání agentur, které mají koordinovat aktivity – je těžké najít někoho, kdo pomůže lidem jako je můj syn, mnozí z nich končí sebevraždou a žádný z nich, podle mé zkušenosti, nekončí s milým úsměvem a kariérou, jak se nám „Hnutí za změnu“ snaží namluvit.

Tragický příběh

Poté, co hudebník Jonathan Zito, 27, byl zabit v r. 1992, péče v komunitě se stala předmětem veřejné kontroly. Útočník, paranoidní schizofrenik Christopher Clunis jej bezdůvodně bodl do oka na nástupišti podzemní dráhy ve stanici Finsbury Park v severní části Londýna. Clunisovi bylo 23, když mu byla zjištěna diagnóza paranoidní schizofrenie v r. 1986. Po dobu následujících let pobýval opakovaně v různých psychiatrických nemocnicích. V roce 1992 se jeho stav zhoršil a byl zadržen podle zákona o duševním zdraví. Ani ne za jeden měsíc byl propuštěn a ubytován v Haringey. Osm dní před smrtí Jonathana Zita se Clunis pokusil bodnout šroubovákem dva chlapce. Nebylo přijato žádné opatření.

Ben Silcock, 27, schizofrenic z Londýna, byl potrhán lvem v roce 1992. Vstoupil do oplocení v londýnské Zoo, aby nakrmil lvy kuřaty a skončil se svým zraněním 8 hodin na chirurgii. „Nepamatuji si moc z té doby, protože jsem byl ovlivněn množstvím léků a halucinoval jsem,“ řekl Silcock deníku Daily Mail po několika letech. Po ošetření na chirurgii byl přijat do nemocnice Bethlem Royal v Kentu. Kde zůstal 3 roky. „ Byl tam klid a odloučení, pomohlo i to o věcech přemýšlet.“

David Howell, schizofrenik z Birminghamu, byl zastřelen policejními střelci v roce 1996, když pod ostřím nože držel rukojmí – manažera supermarketu. Čtyřicetiletý muž, který byl denním pacientem v psychiatrické nemocnici, před svou smrtí několik dní neužíval léky. Howel žil 10 let v ubytovně, v městě v Erdingtonské oblasti. Hodiny před střelbou zmizel, mluvil o mafii a hrozil, že zabije lékaře.

Městský obchodník Petr Young, 42, byl pokládán za psychicky nezpůsobilého, aby čelil zdlouhavému trestnímu procesu v r. 2000. Objevil se u soudu oblečen do šatů a střevíců s vysokými podpatky a předtím se pokusil kastrovat. Young, nyní žije jako žena a jmenuje se Beth, řekl psychiatrům, že ho jeho nesympatičtí šéfové nechápali, nechápali jeho investiční strategii a spikli se proti němu.

Jedna osoba byla zabita a dvě další zraněny, když Simon Pring, 30, paranoidní schizofrenik, úmyslně vjel autem na chodník na  Oxford Street v Londýně, v r. 2005. Trpěl duševní nemocí od svých 11 let. Opakovaně mlátil svoje rodiče a mylně sám sebe přesvědčoval, že jeho otec má AIDS. Při jeho procesu porota vyslechla, že v době oxfordského incidentu Pring vjen na chodník, protože si myslel, že je pod dohledem Velkého Bratra. Byl v péči psychiatrů měsíce před incidentem. Hodiny předtím kontaktoval jeho otec psychiatrickou sestru a prosil jí, aby ho lépe hlídali.