Mám jen zlomek času, který je mi k dispozici mezi tím, co je nutné v této péči nevyhnutelně udělat, a mezi tím, co mě v ní teprve nevyhnutelně čeká. Všechno ostatní je nepodstatné. Nejste svým pánem, musíte se s tím umět naučit žít a přesto si zachovat odstup i jasnou hlavu. Moje zkušenosti jsou na tomto místě nesdělitelné, o čem mluvím může vědět jen ten, kdo něco podobného prožil.

S desetiprocentní nadějí napříč statistikami

V roce 1999 prodělala máma ve svých 81 letech jednu z nejtěžších operací, jakou si kdo může představit. Sraženina krve ji ucpala tepnu, která vyživuje oblast tenkého střeva. Rozhodnost často podceňovaných chirurgů "okresního formátu" příbramské nemocnice ZÚNZ a jejich schopnost nevzdat ztracenou věc ji v těžké sepsi zachránila život. Hluboce se klaním těmto lidem, kteří před tím prošli martýriem mé nedůvěřivosti. Při nutném zákroku ponechali pacientce pouze 40 cm s tím, že existuje maximálně desetiprocentní naděje na přežití. I kdyby překonala všechna pooperační rizika, tělo skrze tak krátké tenké střevo nebude schopno vstřebat žádné živiny...

Poznal jsem poprvé strach ze smrti blízkého člověka a současně obrovskou naději a vůli. Deset procent není v rámci našich možností mnoho, z hlediska nekonečného všehomíra je to hodně. Věnoval jsem mámě především duchovní účast. Nic světoborného, pouze jsem se snažil vrátit to, co jsem dostal a tím jsem jí zachránil život. Během následného několikaměsíčního pobytu na jednotce intenzivní metabolické péče v Praze proběhla napříč statistikami a popřela ty nejčernější lékařské prognózy. Prošla ale utrpením, v němž jsem ji byl denně na blízku v čase, který mi byl vyhrazen návštěvami.

U nás není znám podobný případ úspěšně vyléčené pacientky v tak vysokém věku. Lékařské statistiky navíc potvrzují, že úspěšnost resekce předpokládá nutnost alespoň 90 cm délky tenkého střeva, s níž je tělo schopno se ještě nějak vyrovnat. Bral jsem si mámu domů pouze na zkoušku a mám ji u sebe tři roky. Všechno jsem se průběžně učil.

Když jsem ji chtěl mít doma, musel jsem umět obsluhovat infuzní "pumpu", jejíž prostřednictvím jsem ji večer co večer nitrožilně napojoval na umělou výživu. Musel jsem se naučit píchat injekce a sterilně manipulovat s medikamenty, protože jsem se pohyboval v prostředí otevřeného krevního oběhu, v němž malá nepozornost může znamenat komplikace nebo dokonce smrt. Co některé velmi dobré zdravotní sestry zvládají levou rukou, mně trvalo ve vší pozornosti hodinu. Dnes jsem schopen základních ošetřovatelských úkonů..

Systém zdravotní péče je především o lidech

Ani s nejlepší péčí se nevyvarujete komplikacím, které jsou nutným zlem, daným z objektivních příčin. Kanyla zasunutá do podkličkové žíly, jejíž prostřednictvím tělo přijímá externí tekuté živiny, se pravidelně zanáší a způsobuje kanylové sepse, jež provázejí horečnaté stavy. Je třeba ji vyměnit jako prasklou pneumatiku u auta. Protože jde o odborný chirurgický zákrok, nelze to dělat doma.

S každým následným pobytem mámy v nemocnici přibývaly starosti a nervozita na obou stranách. Lékařský personál ne vždy dobře chápe, že oni a Vy jste v péči o pacienta především spojenci. Ve starostech a v zájmu o svého blízkého se pohybujete na citlivé a často emocionální hranici, jež je dána požadavkem a nutností vzájemně sdílené odpovědnosti za nemocného.

Nebyl jsem vždy spokojen, jakým způsobem vyhodnocuje zdravotní personál moji starost a obtížné je to především v tom, že bojujete na dvou frontách: S obtížemi pacienta, na kterém vám záleží, a o co nejlepší péči s těmi, kteří o ní mají dbát. Často prožíváte bezmoc, protože prostě nemáte ty možnosti, které má třeba Dáša Havlová.

Podobné pocity jsem zakoušel s mámou při prodělání mrtvice v roce 2001. Sestry ve Všeobecné fakultní nemocnici na gastro-enterologickém oddělení (jinde nebylo bohužel místo) jen obtížně pečovaly o pacienta, který téměř neviděl a utrhával se od infuzí, protože nechtěl být v cizím prostředí. Musel jsem dokonce napomínat sestru, když chtěla napojit cizího pacienta na kanylu, která jí před tím spadla na zem. Vzal jsem si mámu na revers domů po druhé noci, kterou jsem probděl na chodbě před jejím pokojem, zatímco sestřičky koukaly na televizi.

Lékaři argumentovali moji nezpůsobilostí v péči o tak těžkého pacienta.Upozornil jsem je naopak na jejich neschopnost zabezpečit kvalitní péči a máma jela sanitkou domů. Opět jsem dával infuse a píchal injekce, zatímco máma se rychle zlepšovala.

Poznal jsem, že systém zdravotní péče je o lidech, o jejich schopnosti porozumět vašim nárokům, potřebám a současně o jejich lidské a profesní odpovědnosti využít všech možností pro záchranu člověka. Troufám si na základě svých zkušeností říci, že malá ctižádost, lenost, nedůslednost odborníků a hlavně nezájem blízkých o osud pacienta má na svědomí mnoho zbytečných úmrtí.

Ani ty největší peníze nezmohou nic z osobnostními kvalitami lékařů a ošetřujícího personálu.Udělal jsem zkušenost, že lékaři mohou jen hodně málo a často mají větší strach než vy.

Musel jsem vyžadovat, aby ke mně byly otevření, protože mnohem častěji je důležité nikoliv to, co mohou objektivně udělat, ale co subjektivně pociťují a co z hlediska své zkušenosti odhadují. Mnohem častěji jde víc o lidskost, než o odbornost.

"Špidlova" almužna za přijatou odpovědnost

To že dnes máma může jíst téměř všechno, je výsledek mé cílevědomé snahy a vůle nesmířit se s daným osudem . Postupně jsem ji začal dávat normální jídlo po malých částech tak, že po roce jsem mohl umělou výživu zcela vynechat. "Otevřený" krevní oběh se chirurgickým zákrokem uzavřel a jedna kapitola pooperačního vývoje skončila. Nikdo z odborníků s tím ani ve snu nepočítal, předpokládali u mámy doživotní připojení na parenterální výživu a trvalé průjmy. Nic z toho není pravda. Lidské tělo má za předpokladu splnění určitých podmínek neuvěřitelnou schopnost adaptability.

Jednou z takových podmínek je ale upřímný zájem blízkých, tedy těch, kterým na pacientech opravdu záleží. Nemocný, který je opuštěný svými nejbližšími, mnohem častěji rezignuje na smysl svého dalšího života a velmi snadno "odchází". Pacient bez vědomí smysluplnosti dalšího života a bez představy o své další budoucnosti je jen obtížně léčitelný. Je třeba si uvědomit, že přijímáme-li za něj odpovědnost, přijímáme ji tím i sami za sebe.

Jenže je často velmi obtížné tuto odpovědnost přijmout, protože změna života se týká především i těch, kteří se o nemocného rozhodli starat. Není to tedy jen problém etický, jak se může na první pohled zdát, ale i ekonomický. Mnoho lidí účelově argumentuje ztrátou kariéry a vlastního pracovního postupu, nicméně mnoho rodin to může vrhnout na faktickou hranici bídy.

Systém sociální podpory pro ty, kteří se starají o těžké pacienty, je totiž ostudný. Stát se zřekl motivace lidí pro rodinnou péči a přenechal ji ústavům a státním zařízením. Přitom finanční náklady na pacienta jsou zde mnohem větší.

Vylíčil jsem zde svůj příběh, aby si čtenář udělal vlastní představu o míře mé přijaté odpovědnosti na straně jedné a míře jejího ocenění státem na straně druhé. Můj měsíční příspěvek při tzv.péči o blízkou osobu totiž činí měsíčně pouhých 3.504,-Kč ! Nežertuji, to je skutečnost. Nezaměstnaní dostávají od státu tuším jednou tolik. Když jsem si bral mámu třetí den po mrtvici na revers domů (nedovedl jsem si představit, že jsem ji obtížně "vypiplal" z nejhoršího a pro neschopnost druhých bych o ní měl najednou přijít), musel jsem ji aplikovat přesně ty medikamenty, které by dostávala v nemocnici. Jediné, co jsem měl zadarmo, bylo mé know-now, tedy vlastní schopnost provádět potřebné úkony. Všechny léky v ceně několika tisíc korun jsem si už musel koupit na vlastní náklady.

Nepíši to proto, že si chci stěžovat. Všichni ti, kteří mě znají a znají tento příběh, vědí, že to dělám nezištně, z prostého důvodu lásky k bližnímu. Nic od státu a vlád nečekám, neboť jsem schopen se o mámu postarat i bez nich.

Jenomže co mají dělat ti, kteří si podobnou péči o svého blízkého jednoduše nemohou z existenčních důvodů dovolit? Jak mají věřit předvolební rétorice pana Špidly, který v pořadu Sedmička řekl, že stát poskytuje podporu jednotlivci, když ji potřebuje? Z hlediska mé žité osobní zkušenosti to není pravda.

Velmi konkrétní politici chtějí alibisticky podporovat mladé rodiny k tomu, aby měli děti a přitom nejsou schopni zajistit důstojnou pomoc těm, kteří ji potřebují pro ty, jež z tohoto života odcházejí. Kde se tedy v té mé každodenní starostlivosti nachází prostor důvěry k laciným předvolebním slovům o "člověku na prvním místě?"

Epilog pro odborníky

Marie Paulová nar.9.2.1918 v Příbrami. V mládí IH, paratyfus, záškrt. Od roku 1990 chronická pankreatitida a ICHS se sy.AP. 25.3.1999 provedena na chirurgii ZUNZ UP Příbram resekce tenkého střeva pro trombosu a.mesenterika superior, ponecháno 20 cm jejuna a 20 cm ilea s anastamozou end to end. Syndrom krátkého střeva, malabsorbce, nutnost trvalé PV. Jedinou volbou než zůstat trvale v nemocnici, bylo pro pacientku zajištění parenterální výživy doma. Syn nemocné byl edukován v obsluze inf.pumpy. Fresenius. 8.1.2001 rozsáhlejší CMP s levostrannou hemiparesou. Neurolog.vyš. Obj. těžká porucha recentní paměti, desorientace časem, astasie, abasie, basofobie, polyneuropatický teren, klidový tremor hemi sin, palleocerebellární i billat neocerebellární syndrom. CT mozku prokazuje multiinfarktové postižení obou hemisfér a kmene. Re: invalidizující stupeň cerebrovaskulární insufience, stav po opakovaných CMP. Nález u pacientky znemožňuje naprostou většinu denních aktivit a vyžaduje kontinuální pomoc a péči druhou osobou. Kombinované postižení ve smyslu neurologického deficitu, těžké poruchy zraku na hranici praktické nevidomosti bude nepochybně progredovat a pacientka je již nyní ve stavu závislosti na péči okolím.