Můj syn trpí dědičnou nemocí jménem Francova anémie. Hrozí mu leukémie a selhání kostní dřeně. Bude zřejmě potřebovat ve věku 7 až 10 let transplantaci kostní dřeně. V současnosti pro něho neexistuje nikde na světě přesný dárce. Proto jsme se rozhodli zplodit pro něj "podpůrného sourozence".

Kdyby se pro mého syna nalezl přesný dárce, znamenalo by to, že by byl v nemocnici po dobu asi 3 -- 6 týdnů, měl by minimální komplikace a minimální pozdější vedlejší efekty. Pokud by se mu transplantovala kostní dřeň ode mne, jeho šance na přežití jsou asi 30 procent, bude muset být v nemocnici až půl roku. Existuje padesátiprocentní pravděpodobnost velmi vážných komplikací, pokud by to přežil, a pravděpodobně bude mít v pozdějším životě velmi vážné zdravotní problémy. Zejména bude kolem dvaceti trpět rakovinou.

Pro nemoc, jakou má můj syn, je to nejčastější dědičná nemoc kostní dřeně, která postihuje děti, je nejlepším řešením transplantace od sourozence. Všechny ostatní procedury by znamenaly, že kolem dvaceti ohrozí mého syna vážné riziko rakoviny. Syn si asi uvědomuje, že se kolem něj něco děje. Mluví s námi o kostní dřeni, ptal se, co je transplantace a taky na to, co je po smrti. Snažíme se ho vážnými problémy nezatěžovat. Asi do jisté míry slyší, o čem si doma povídáme. Bojíme se dne, kdy mu budeme muset vysvětlit, jakou má nemoc.

Chceme udělat dvě věci. Zaprvé bychom chtěli zachránit život našeho syna. Zadruhé chceme mít druhé dítě, které bychom mohli milovat a které by nám dalo naději. Doufáme, že to bude dítě, které nás přežije. To je touha všech rodičů. Lékařská procedura je v podstatě modifikací standardního umělého oplodnění. V Británii je k dispozici. Bude zapotřebí složité předběžné genetické přípravy. Část této práce se dělá v severní Americe. Dokončuje se tady v Británii.

Situace, v níž jsou rodiny, které se této proceduře podrobují, je taková, že asi 20 procent rodin už mají dítě, které se může stát pro nemocné dítě dárcem. Myslím, že je na světě velmi málo bratrů či sester, kteří by odmítli poskytnout svůj kostní morek nemocnému sourozenci, aby mu zachránili život.

Pokud by bylo zapotřebí další transplantace u dítěte staršího než 10 let, pak je zapotřebí většího množství kmenových buněk a dělalo by se to od sourozence podobně, jako když se daruje krev.

Snažíme se zachránit naše první dítě, ale také chceme mít druhé dítě, které tuto nemoc nebude mít, ale kdyby došlo k přirozenému těhotenství, je velmi pravděpodobné, že by i druhé dítě mělo tuto nemoc, protože je to dědičná choroba.

Druhému dítěti se budeme snažit říct minimum informací. Budeme se snažit chovat, jako bychom byli zcela normální rodina.

Rozhodl jsem se zůstat v anonymitě. Zastávám v této věci jasně vyhraněný názor. Potenciálně zastupuji celou řadu rodin, které jsou v obdobné situaci. Obáváme se, že se můžeme stát terčem odsouzení od jiných lidí. Většina lidí, která se však k věci "podpůrných sourozenců" vyjadřuje, není v takové situaci, v jaké jsme my. Mám velké problémy, když se snažím pochopit jejich jemné, abstraktní etické argumenty, když můj syn čelí děsivé smrti. Opakované krevní zkoušky, rizika, komplikace, rakoviny. To jsou věci, které lidé očekávají na konci života, ne na jeho začátku. On se s tím musí vyrovnat, my se s tím musíme vyrovnat jako rodina. Jeho bratři a sestry, pokud je bude mít, se s tím také budou muset vyrovnat.

Až se budete rozhodovat o "podpůrných sourozencích", musíte se vcítit do této situace. Jde naštěstí jen o velmi malý počet lidí. Nikdy se to nebude týkat většiny občanů. Lidé by se měli rozhodovat na základě informací o situaci takových rodin, jako jsme my. Týká se to jen velmi malého počtu rodin, velmi zoufalých rodin. Cesta, po které musejí jít, je nesmírně složitá. Opravdu by jim pomohlo, kdyby měli o jednu komplikaci míň.