Ve svém posledním článku "I v dnešní době je možné být šťastný" jsem na základě své zkušenosti nabádal lidi k tomu, aby si brali své blízké zemřít z nemocnice domů, pakliže to je jenom trochu možné. Řekl jsem A, musím ale dodat i B, nemusí to být totiž vůbec snadné. Problém není v podepsání reversu, přestože musíte podepsat řadu papírů, v nichž se lékaři kryjí, potíž je v odhadu okamžiku, kdy to už můžeme a máme udělat. Jsme na to totiž většinou sami.

Ten rozhodující moment je totiž situace, v níž už našemu blízkému medicína nepomůže, a nebo je její pomoc již málo pravděpodobná. Takové informace alemusí podat lékař, avšak oni se bojí vzít nám naději, bojí se této odpovědnosti, přitom oni jsou ti profesionálové, kteří by to měli udělat, měli by otevřeně říci, na základě svých zkušeností a že je jistě mají, onu pro nás velmi obtížně přijatelnou větu: Udělali jsme co jsme mohli, šance už není, máte možnost vzít si pacienta zemřít domů. Toto je onen rozhodující okamžik, v němž se my můžeme rozhodovat a můžeme přijmout za svého blízkého odpovědnost, pakliže se dokážeme zbavit onoho strachu. Není nic špatného na tom, že šance již není, musíme se ale zbavit iluze, že medicína dělá zázraky.

Ona je dělá, ale ne vždycky a ne pořád. Zemřou všichni a umřeli nakonec i lidé s velmi kvalitní péčí. My můžeme rozhodovat pouze o tom, jak náš blízký zemře, a není pochyb o tom, že umírání v nemocnici je umírání osamocené a nedůstojné. Komplikované je, že jsme vzájemně lapeni v oné falešné hře mezi námi a lékaři. My máme očekávání, oni ho nechtějí zklamat, jenomže selžou li možnosti k záchraně, tedy k obratu ve zdravotním stavu pacienta, jejich další, tzv. intenzivní postupy, jsou už v případě starého člověka jen postupy udržovací, to znamená, že člověk na přístrojích sice umírá, ale umírá déle, bez možnosti projevu naší lásky a péče. Nakonec vám zazvoní telefon, dříve to byly telegramy, v němž vám lékař s lítostí sdělí, že bohužel váš tatínek právě zemřel. Jistě to mnozí znají.

Vím dokonce o případu, kdy byla takováto zpráva zaslána pomocí sms. To je hrůzostrašné. My nejsme odborně zdatní, mnoha termínům nerozumíme a ne všichni jsou obdařeni intuicí, aby poznali, že jejich blízký umírá. V mnoha případech si to navíc nechceme z onoho strachu ani přiznat, děláme jakoby nic, neptáme se a lékaři většinou dělají totéž. Na konci této přetvářky ale stejně umírá člověk, náš blízký. Soudím, že řada je na nás, my musíme nutit lékaře k otevřenosti, my na ně musíme vyvíjet tlak, aby nám vytvořili podmínky, v kterých se teprve my můžeme odpovědně rozhodovat za své blízké.Tyto normy se nevejdou do žádného zákona, jejich obecné přijetí je součástí zralosti společnosti a jejich dodržování se stane standardním postupem v komunikaci mezi lékaři a námi.

Zmíním v této souvislosti svoji tvrdou zkušenost, jíž jsem byl vystaven. Z pochopitelných důvodů vynechám jméno nemocnice i jména lékařů, jde o obecné věci, pouze zmíním, že se jednalo o velmi prestižní a kvalitní pražskou nemocnici. Většinou máme pocit, že nemocnice okresního formátu nenabízejí takovou odpovídající péči pro našeho blízkého jako nemocnice ve velkých městech, není to pravda. Mohu potvrdit ze své pětileté zkušenosti z péče o svoji matku, že všechno je v lidech. Jistěže technické zázemí a vybavení je důležité, avšak ne vždycky je to ta nejdůležitější věc. I technické zařízení totiž obsluhuje lékař, který se také musí umět rozhodovat. Mnohdy odvaha učinit rozhodnutí a neponechat věci volný průběh, rozhoduje o životě.

Moje matka ( nar.1918) musela být před rokem hospitalizována kvůli žilní trombóze. Měla obrovské bolesti, museli jsme vyhledat odbornou pomoc. Byla úspěšně operována a už v samém počátku jsem lékařům sděloval, že hned, jak to bude možné, vezmu si ji zpět domů. Měli z mé strany veškeré informace o genezi vývoje jejího zdravotního stavu i o mých schopnostech v péči o člověka ze syndromem krátkého střeva. Prodělala totiž v roce 1999 těžkou operaci v dnes již neexistujícím příbramském ZÚNZ, zůstalo ji jenom 40 cm tenkého střeva a měl jsem ji skoro rok na umělé výživě, kterou jsem ji aplikoval pomocí zavedené cévky přímo do krevního oběhu. Nikdo tehdy nevěřil, že se z toho dostane a bude jíst.

Pooperační hodnoty látek v těle, z následku trombózy, nebyly vůbec příznivé, bylo mi sděleno, že hrozí řada komplikací, s možností napojení na umělou ledvinu, nebo dokonce amputace nohy, kterou by podle mého mínění pravděpodobně už nepřežila. Tak jsem čekal a jako každý z nás, uchovával jsem naději na změnu v pevné víře, že mě budou lékaři otevřeně informovat o vývoji situace. Po dvou dnech jsem si všimnul oteklé ruky a pokašlávání. Nikdo mi nic ale neřekl. Po dalších dnech se stav mé matky rapidně zhoršil. Otekly jí obě ruce, v plicích ji chrčelo a přestávala samostatně sedět. Komunikovala jen s obtížemi a na podněty zvenčí reagovala s velkou prodlevou. Nechápal jsem, co se děje.

Kromě konstatování, že je moje matka spavá, jsem nedostal žádnou jinou informaci, pouze opakovali to samé, hodnoty nejsou stále příznivé. Teprve po její smrti jsem se dočetl, že v té době už měla tříčtvrteční trans, který se projevuje zpomalenými reakcemi a který předchází komatu. Jinými slovy, moje matka v době, kdy se všichni tvářili, jako by se nic mimořádného nedělo, už vlastně umírala. Nikdo mi to ale nebyl schopen říci. Dokonce ráno, v den, kdy jsem si ji bral domů, mi po telefonu sdělili, že spí a že mám přijít odpoledne normálně na návštěvu. Věděl jsem intuitivně, že je zle, a když jsem okamžitě přijel, tak se to potvrdilo. Moje matka už jenom bezvládně ležela, dýchala těžce a mluvila s velkým vypětím.

I jako laik jsem poznal, že má vodu v plicích a že je hodně zle. Zase mi nikdo nic neřekl. Byla to snad nejhorší a pro mě v životě nejtěžší situace. Koupil jsem si kávu a odešel jsem přemýšlet ven. Věděl jsem, že musím něco dělat. V prvé řadě jsem musel přijmout to nejtěžší, a sice fakt, že umírá, tím jsem se zbavil strachu a získal odvahu. Vrátil jsem se a nekompromisně jsem řekl sloužícímu lékaři, že se mi to nelíbí a že si mámu beru domů. Odpověděl mi, no ano, ona vlastně umírá. Byl jsem v šoku. V tu chvíli jsem si uvědomil, že jsem se stal součástí děsivé falešné hry a svým rozhodnutím jsem z ní vystoupil. Tím jsem získal převahu a schopnost vnutit lékařům svoji vůli, nikdo už mě nepřemlouval, jako na samém začátku.

Své matce jsem potom hned s radostí oznámil, že jede domů. Byla nesmírně šťastná. Potíže ovšem neskončily. Na převoz jsme čekali plných osm hodin, přičemž její stav se stále horšil. Téměř nemohla mluvit, přestávala pít i brčkem, došlo k paradoxní situaci. Jestliže jsem v začátku doufal v pomoc medicíny, ve chvíli, kdy jsem věděl, že už možnosti nemá, snažil jsem se matku dostat co nejdříve domů, do jejího prostředí. Je to pochopitelné, logické, přesto se mé počínání setkalo i s nervozitou zdravotního personálu. Bylo jasné, že chci něco, co není obvyklé. Navíc objednali mámě soukromého přepravce za čtyři tisíce pět set korun, na kterého jsme tak dlouho museli čekat.

Na můj dotaz, proč ji nepřeveze sanitka z nemocnice, mi bylo sděleno, že ji nepodepíše revizní lékař, protože moje matka má v nemocnici zajištěnu veškerou péči. Jinými slovy mi řekli, že nemocnice šetří příbuzným peníze, protože pacientovi umožní zemřít jinde. Bylo to absurdní. Zaplatil bych ale cokoliv, jen abych ji už co nejrychleji dostal domů. Moje matka byla v situaci, kdy už nebylo třeba vystavovat ji dalšímu psychickému strádání. Většina lidí se naivně udržuje v iluzi, že o jejich blízkého se musí do poslední chvíle starat profesionálové a oznámení lékaře, že si sanitu budu muset zaplatit, protože dále zajišťují veškerou péči, jen dokazuje, že zdravotnictví tento pokřivený systém přijalo. Je to nemravné.

Potom mi oznámili, že sanitka přijede později, protože nemají lékaře a je vůbec otázka, jestli v ní bude pro mě místo. Nechápal jsem, k čemu lékaře v této situaci a proč nemohu být s mámou, když si sanitku sám platím. Vysvětloval jsem, že potřebné věci zvládnu. Uvědomil jsem si svoji další chybu, že jsem převoz nezařídil sám, domluvil bych totiž to, co bych potřeboval. Potom jsem zjistil, že za lékaře v sanitce zaplatím dva tisíce a bylo mi to jasné. I v těchto chvílích jde o peníze. Když jsem nakonec volal sám na dispečink a odmítal lékaře do sanitky, argumentovali tím, že co kdyby se mamince v sanitce něco stalo. Nevěděl jsem, zda se mám smát a nebo plakat.

Řekl jsem jim, podívejte, asi vám neřekli, že moje maminka právě umírá, co by se jí v sanitce asi mohlo stát horšího než to? A pokud by měla zemřít během převozu, bude umírat rozhodně raději s vědomím, že jsem jí na blízku já a nikoliv pan lékař. Cožpak se mnou bude doma lékař, až mi ji převezou? Kdo jiný mámu převezme a kdo jiný s ní zůstane, než já? Po delším váhání mi odpověděla, že to už prý bude jen moje věc. Znovu jsem vysvětloval svoje odborné zkušenosti, že lékaře nepotřebuji, že je to špatná objednávka ze strany nemocnice, prosadil jsem si alespoň místo vedle řidiče. Vzpomněl jsem si na Václava Havla, když byl nemocný, jak to měla jeho žena v tomhle směru jednoduché a mnohem snazší.

Během přepravy nepromluvil lékař v sanitce jediné slovo a neměl co dělat. Přístroje kontrolovala stejně sestra, která by mi bývala stačila a tak jsem od řidiče směrem dozadu k matce jen obtížně udržoval komunikaci. Bylo to směšné a byl jsem opravdu rád, když konečně dali mámu doma do její postele. Umírala ještě třicet osm hodin, plně vnímala, byla klidná a všichni jsme měli čas se rozloučit. Mohl jsem ji mít doma o pár dnů dříve a mohl jsem s ní ještě víc mluvit. Tuto možnost jsem nedostal, protože lékaři mlčeli. Nikdo z nich mi za celou dobu srozumitelně neřekl, co se v těle matky vlastně děje a s čím bych měl počítat. Neřekli mi nic o tom, co už znají, co už viděli a co pravděpodobně nastává. Jenom by mi zavolali, že je konec.

Teprve z propouštěcí zprávy jsem se dočetl, že matce hrozí vysoká pravděpodobnost multiorgánového selhání a že jsem odmítl další intenzivní postupy, napojení na řízené dýchání apod. Ano, odmítl jsem tyto postupy, přijal jsem vlastní odpovědnost, bylo by to trápení a to jsem už nechtěl prodlužovat, protože ani moje matka by si to nepřála. Vím, že poslední noc v nemocnici psychicky trpěla. Nakonec zemřela na ono - odborně řečeno - multiorgánové selhání, na selhání ledvin, na celkový kolaps organismu, život z ní ale přirozeně vyprchal, řečeno normálním jazykem, ale zemřela doma. Cítím obrovskou naplněnost a štěstí z toho, že jsem v poslední rozhodující chvíli rozhodl pro ni dobře a přeji to každému, kdo se ocitne v podobné situaci.

Desatero zásad pro ty, kteří na tom budou stejně jako já:

1/ Udržujte co nejintenzivnější kontakt se svým blízkým v nemocnici, mějte na paměti, že velmi starý člověk se v cizím prostoru může ocitnout v podobné situaci, jak ji vnímají děti.

2/ Všímejte si kvality péče a komunikace mezi zdravotním personálem a vašim blízkým.

3/ Trvejte na tom, aby vám lékaři vysvětlili odborné termíny, chtějte vědět, co znamenají.

4/ Trvejte na tom, aby vám otevřeně sdělili zdravotní stav, s maximálními možnými riziky.

5/ Všímejte si náhlých změn v chování pacienta a konzultujte to s ním i s lékaři.

6/ Počítejte s tím, že lékaři vám nemusí ani na vaše naléhání sdělit skutečný stav věci.

7/ Připravte se psychicky na možnost ztráty svého blízkého, to, že připustíte tuto možnost ještě neznamená, že se vzdáváte nadějí na změnu zdravotního stavu, ale překonáte tím strach a získáte sílu k budoucímu možnému rozhodování.

8/ Nemyslete na sebe, ale zaměřte se na to, co je nejlepší udělat pro svého blízkého, v čem on bude spokojený, co si představuje a jak to chce mít. Jeho pobyt v nemocnici je o jeho potřebách, ne o vašich.

9/ V žádném případě se neutěšujte tím, že lékaři vědí, co mají dělat, často to nevědí sami.

10/ Zbavte se pocitu, že něco nezvládnete, protože nejste odborník. Zvládnete všechno, když budete chtít a vy budete určovat, jak se máte rozhodovat. Když se to nepovede, budete mít velmi důležitý pocit, že vy jste pro věc udělali to, co jste vůbec mohli.