Jak české ministerstvo zdravotnictví zanedbává problém Alzheimerovy choroby
Velmi mne potěšil Váš zájem o problematiku, se kterou se v současné době potýkáme. Celý aspekt má bohužel už i silnou emoční úroveň, jak vyplynulo také z posledního setkání rodinných pečovatelů, které se náhodou uskutečnilo právě včera, i z informací, se kterými se dostavili členové ČALS, kteří se včera zúčastnili diskuse s panem ministrem v poslanecké kanceláři paní poslankyně Navarové. Je to pocit ne- práva, svévole a bezmoci. Členové ČALS se rozhodli, že budou iniciovat petici za zlepšení této vskutku neutěšené situace (zdaleka přitom nejde jen o léky, ty jsou skutečně jenom "vrcholem ledovce", i když se na nich nejlépe ilustruje arogance mocných).
Nehašteřte se, prosím, které z Vašich médií má Alzheimera nebo demenci. Vždyť zatím ještě bezpečně rozlišujete týdny a měsíce (viz poslední vyjádření pana ministra a jeho tiskového mluvčího).
Posílám Vám s díkem za to, že nejste lhostejní, několik posledních materiálů. Omlouvám se, pokud je již někteří máte.
Tyto i ostatní snad brzy zveřejníme na naší stránce www.gerontocentrum.cz. Další informace o současném stavu vědy, kterým pan ministr tak bezelstně operuje, i když (pro jeho vědeckou hodnost) naivně zkoumá sám jednotlivé studie a nespoléhá se na profesionální zpracování a metaanalýzy. Najdete na www.aan.com a www.nice.com.
Srdečně Vás zdravím, děkuji a přeji Vám krásný víkend
Iva Holmerová
Česká alzheimerovská společnost
(Texty, která nám Iva Holmerová poskytla, budeme publikovat postupně.)
Syndrom demence a jeho příčiny - ekonomické aspekty
Demence je souborem příznaků, jedná se zejména o poruchy paměti, myšlení, soustředění, potažmo i chování. Je výsledným stavem mnoha onemocnění, z nichž zdaleka nejčastější jsou Alzheimerova choroba a cévní onemocnění mozku. Zdaleka nejobávanější a nejmedializovanější příčinou, byť zatím u člověka naprosto vzácnou, je BSE-nemoc šílených krav. Výsledek těchto procesů je ale stejný: demence- selhání mozku jako orgánu. Demence je vždy důsledkem choroby a žádná demence nepřichází sama o sobě. Stařecká demence neexistuje, to je nutné zdůraznit.
Kdy je třeba se těchto chorob obávat: BSE kdykoli po dlouhé inkubační době. Alzheimerovy choroby zejména mezi 40-60 lety, i když její častost s věkem narůstá. Cévního onemocnění mozku ve vyšším věku, zejména u velmi starých pacientů (Krajčík Š et al.) a u pacientů s jiným kardiovaskulárním onemocněním či jeho rizikem.
I když není demence součástní normálního stárnutí, je častější u starších lidí. Častost výskytu v populaci se každých 5 let zdvojnásobuje.
Jaká jsou východiska zdravotní politiky vzhledem k problematice demencí:
1. Náklady vynaložené na péči narůstají s progresí onemocnění (zhoršení kognitivních funkcí měřitelné například testem MMSE)
2. Včasnou diagnózou a managementem onemocnění v době, kdy ještě nedošlo k rozvoji demence, je možné oddálit Alzheimerovu chorobu.
3. Preventivními opatřeními (proti kardiovaskulárním chorobám) a managementem rizikových faktorů lze oddálit (redukovat) demence cévního typu
4. BSE není léčitelná, význam má primární prevence (odstranění infikovaných výrobků).
5. Vzhledem k časové závislosti (lineární nárůst prevalence) vede oddálení vzniku demence let k poklesu výskytu tohoto syndromu v populaci. To nese obdobný pokles společenských nákladů.
6. Nejrozsáhlejšího šetření o nákladech na péči, které je v Evropě k dispozici bylo provedeno v SRD (Hallauer et al). To potvrzuje znalosti předchozí
Celkové náklady na pacienta a rok: 43 tis EURO
- Z toho zdravotní péče kromě ošetřovatelské představuje 1 100 EURO (z toho: 5% za hospitalizace, 50% za lékařskou péči a 45% za léky)
- Náklady na ošetřovatelskou péči 13 tis EURO
- Hodnota péče poskytované rodinami 28 900 EURO
-
7. Jedná se o závažný problém, k jehož řešení je třeba přistupovat na základě vědeckých podkladů (tzv. evidence based medicine, evidence based health care - medicína a zdravotní péče založené na důkazech). V současnosti se již nejsou pro tato rozhodování relevantní jednotlivé studie, ale sumarizace jejich výsledků reviews, meta-analýzy nejlépe provedené pod dohledem renomovaných vědeckých společností
Zásady služeb z ekonomického pohledu:
1. Demence je třeba diagnostikovat včas, v době kdy je postižený ještě práceschopný a/nebo soběstačný
2. V léčbě a managementu příznaků je třeba řídit se vědeckými podklady (medicína a zdravotní péče založená na důkazech). Cíl: co nejvíce oddálit rozvoj onemocnění, v pokročilejších stádiích co nejvíce oddálit rozvoj nesoběstačnosti.
3. Upřednostňovat péči v rodině, podporovat pečující rodiny a redukovat tak potřebu institucionalizace. (Systém služeb a podpory těchto rodin).Redukovat sekundární nemocnost přinášející další náklady (stres pečovatelů) systémem efektivních opatření.
4. Zajistit efektivní systém zdravotně sociálních služeb pro situace, kdy není péče v rodině možná.
Jaká je situace u nás
Východiska
V předchozím textu uvedená východiska MZ ČR zpochybňuje či bagatelizuje.
Jako východisko zdravotní politiky pro tuto vládu (neboť jiné nebylo dáno) lze chápat volební program ČSSD, který je ovšem v právě v této oblasti zásadním způsobem porušován.
Pozornost o opatření MZ ČR se zabývají z této oblasti pouze BSE - nemocí šílených krav.
Důležitost medicíny založené na důkazech sice vrcholní zástupci MZ ČR uznávají, ale konkrétní stanoviska představitelů MZ ČR těmto vědeckým podkladům přímo odporují.
Jediným ekonomickým argumentem Ministerstva zdravotnictví, který v padl v otázce Alzheimerovy choroby, je informace o nedostatku peněz na inhibitory acetylcholinesterázy. Uváděný počet uvažovaných léčených byl přitom nadhodnocen, a to dokonce 15 krát (patnáctkrát) oproti informacím založeným na důkazech - viz National Institute on Clinical Excellence (NICE).
Strategické záměry pro tuto oblast neexistují, proto se zaměříme na popis situace
1. Problém demencí je i ze strany lékařů často bagatelizován. Ne všichni vědí, že demence je vždy důsledkem choroby. Mnoho profesionálů ještě dokonce považuje "senilní demenci" za normu či existující skutečnost. Diagnóza v raných fázích je spíše raritní. Zbytečně mnoho pacientů přechází zbytečně rychle do fáze rozvinuté demence.
2. Management demencí neodpovídá vědeckým poznatkům jednak v praxi, ale ani v politických prohlášeních ministerstva. Inhibitory acetylcholinesterázy nejsou hrazeny ani částečně z veřejných prostředků (tyto léky by dle NICE potřebovalo 6% z celkového počtu nemocných Alzheimerovou chorobou).
3. Podpora pečujících rodin
- rodina poskytuje péči bez jakékoli podpory (pouze sporadické iniciativy pro pomoc pečujícím atd.)
- rodina hradí léky
- v důsledku všeobecného vyčerpání sil i prostředků volí většina rodin předčasně institucionální řešení (buď v zařízení zdravotnickém či sociálním)
Pokud je pacient ve zdravotnickém zařízení, a to i dlouhodobě
- veškeré náklady související s pobytem jsou hrazeny ze zdravotního pojištění, a to i po několik let
Pokud je pacient v sociálním zařízení
- jde o porušení vyhlášky, protože se jedná o kontraindikaci pobytu
- zdravotní péče, zejména ošetřovatelská, je tímto zařízením poskytována protiprávně, neboť se nejedná o zdravotnické zařízení
4. Služby pro tyto pacienty až na výjimky vzniklé z lokálních iniciativ chybějí. V mnoha oblastech je jedinou možností mnohdy předčasná hospitalizace v psychiatrické léčebně. Cena za lůžko a den je 600- 750 Kč za den (více za ležícího pacienta), vše je placeno ze zdravotního pojištění.
Jaké jsou ekonomické rezervy stávajícího systému u nás
Využít kapacity pečujících rodin a umožnit jim tuto péči. Redukovat náklady na sekundární nemocnost v důsledku stresu rodinných pečujících.
Oddálením progrese demence zachovat práceschopnost, šetřit dávky za nemoc a invaliditu nebo zachovat soběstačnost a šetřit za zdravotní a sociální péči.
Využít prostředky pacienta zejména pro dlouhodobé pobyty (financování zdravotně sociální péče z prostředků zdravotního pojištění, sociálního rozpočtu i prostředků pacienta)
