Ochrana osobních údajů

Jak britská vláda "zesovětizovala" zdravotnictví

Minulý týden, těsně před předvolebním rozpuštěním parlamentu, britská vláda neočekávaně znárodnila důvěrné lékařské záznamy všech britských pacientů, varoval včera list Guardian.

Článek 65 zákona o zdravotnictví a sociální péči, který parlament rychle schválil koncem minulého týdne dovoluje britskému ministru zdravotnictví, aby poskytl individuální zdravotnické záznamy pacientů, které jsou nyní uchovávány v počítači, jakékoliv organizaci, pokud to považuje ve veřejném zájmu za správné. Organizace, hájící práva pacientů i organizace zastávající se práva na soukromí, zuří, že byl zákon přijat bez jakékoliv veřejné debaty.

Během třetího čtení zákona v Horní sněmovně dne 3. května konstatoval labouristický ministr lord Hunt, že vláda bude prý od občanů usilovat o "informovaný souhlas".

Ale požadavek konzervativců, aby bylo získávaní takového informovaného souhlasu od občana učiněno povinným, do zákona nebyl začleněn.

"Jestliže bude tento článek 65 začleněn do zákona ve své nynější formě, nenapravitelně poškodí důvěru mezi lékaři a jejich pacienty, konstatoval konzervativní lord Earl Howe, který toto rozhodnutí charakterizoval jako "sovětizaci britského lékařství".

Namísto toho vláda povolila dodatek, který vyžaduje, aby ministr zdravotnictví ustavil statutární poradní výbor v této věci, Názor tohoto výboru bude vždy zveřejněn, než budou záznamy pacientů otevřeny bez jejich vědomí či souhlasu, avšak závěry tohoto výboru nebudou závazné.

Proč si osobuje britské ministerstvo zdravotnictví tyto informace?

Záznamy o zdravotním stavu jednotlivých pacientů jsou nyní v drtivé většině uchovávány v počítačích, což znamená, že je jednodušší je zpracovávat a analyzovat. Britské státní zdravotnictví postupně zavádí systém standardizovaných elektronických záznamů anamnéz pacientů, které do několika let plně nahradí záznamy o pacientech uchovávané na papíře, případně v nekompatibilních počítačových systémech. Kromě toho, za několik let bude pacientova zdravotnická složka obsahovat i identifikaci jeho DNA (viz níže).

Avšak vláda se rozhodla nyní zavést do zdravotnického zákona tuto klauzuli 65, protože bez ní je využívání osobních dat bez souhlasu jednotlivých občanů podle zákona o ochraně dat z roku 1998 trestné. Podle těchto zásad, poskytnete-li lékaři o sobě informace, aby vás vyléčil, tyto informace nesmějí být používány bez vašeho svolení k žádnému jinému účelu - s výjimkou opatření proti šíření nakažlivých chorob, jako je tuberkulóza, kde je nutno vyžadovat od pacienta svolení suspendována podle klauzule, podle níž je možno zveřejnit lékařské informace, pokud je to lékařskou nutností.

Avšak lékaři také poskytují informace organizacím, jako jsou registrační instituce pro rakovinu, které zaznamenávají a zkoumají výskyt této nemoci. Loni v prosinci konstatoval dohližitelský lékařský orgán General Medical Council, že podle zákonů o právu občana na soukromí musejí lékaři nyní tyto informace přestat poskytovat. "Bylo zjevné, že téměř všichni lékaři v Británii porušují zákon," řekl mluvčí GMC.

Zároveň prohrála britská vláda v roce 1999 soudní případ vedený proti firmě jménem Source Informatics, která sbírala anonymní data z lékařských předpisů a využívala jich k rozesílání reklamních materiálů jednotlivým lékařům.

Vláda se obávala, že by to mohlo vést k růstu výdajů na léky ve státní zdravotnictví, a tak v novém článku 65 je také ustanovení, podle něhož firmy nesmějí využívat anonymních dat z předpisů, ministr zdravotnictví však může dát příkaz k využívání individuálních informací ze záznamů pacientů.

V Horní sněmovně argumentovali konzervativci, že využívání anonymních dat z lékařských předpisů pro marketingové kampaně je v pořádku, ale využívání osobních dat od pacientů bez jejich svolení v pořádku není. Labouristická strana posléze souhlasila s první částí tohoto argumentu a dovolila využívání anonymních dat z předpisů pro marketingové účely, zároveň ale ponechala ministru zdravotnictví právo využívat individuálních informací od pacientů.

Důsledek celého zmatku je to, že nyní není spokojen nikdo.

Dr. Fleur Fisherová, aktivistka za právo na soukromí ve zdravotnictví, varuje, že nový zákon povede k tomu, že lidi si v podstatě odstraní informace od lékařů tím, že jim je nebudou poskytovat.

"Přistěhovalci a uprchlíci prostě raději nepůjdou k lékaři, jestliže se budou muset obávat, že vláda má přístup k jejich soukromým datům. I mladé ženy na začátku své profesionální kariéry jsou velmi citlivé na to, co je známo o jejich zdravotním stavu, vzhledem k tomu, jak společnost reaguje na informace, že se někdo musel nechat léčit na pohlavní chorobu nebo měl potrat."

Dr. Richard Sullivan, šéf klinických programů společnost pro výzkum rakoviny, Cancer Research Campaign, argumentuje, že registrační instituce, zaznamenávající výskyt rakoviny, plně dodržují právo na soukromí a lze jim důvěřovat, že informace o individuálních pacientech nezneužijí. "Vědecký výzkum se kontroluje odborníky navzájem (peer review), dohlíží na něj komise pro etiku. Je ovšem na nás, abychom vysvětlili, proč je tento výzkum důležitý."

Někteří lidé si myslí, že vytvoření statutárního poradního výboru pro otázky soukromí v této věci postačuje. Jiní nikoliv. Gary Robjent, parlamentní činitel Britské lékařské asociace, která zastupuje obvodní lékaře, namítá: "V zákoně není vůbec nic, co by zaručovalo, že důvěrné informace o jednotlivých pacientech budou využívány pouze s výslovných pacientovým souhlasem."

Simon Williams, náměstek ředitele Patients´ Association, Asociace pacientů, konstatuje: "Jsme velmi zklamáni, že to parlament neodmítl. Považujeme to za zneužití moci a poškozuje to vztah mezi pacientem a lékařem."

I když vláda tvrdí, že hlavním důvodem pro schválení tohoto článku 65 bylo zajistit proud dat pro instituce, registrující výskyt rakoviny, podle právě schváleného zákona smí ministr zdravotnictví dát přístup k důvěrným datům i jiným organizacím. Dr. Sullivan z Cancer Research Trust přiznává, že nový článek 65 poskytuje ministru zdravotnictví "dvojsečný meč". Konstatuje, že je zapotřebí nového zákona o soukromí, zejména pro účely lékařského výzkumu. Nynější zákony na ochranu dat požadují individuální souhlas od pacienta, trpícího rakovinou, mají-li být jeho záznamy využity pro všeobecnou registraci rakoviny. Sullivan je pro systém výjimek, kde by pacienti, kteří si chtějí uchránit soukromí, měli právo vyloučit se z procesu sbírání informací pro vědecké instituce.

Caspar Bowden, ředitel Nadace pro výzkum informační politiky (Foundation for Information Policy Research), poukazuje na to, že vláda najde využití soukromých dat ze záznamů pacientů i jinde. Už nyní připravuje britská vláda zákon, který obsahuje plány na zadržování lidí s poruchami chování dříve, než spáchají trestný čin - a důkazy takových poruch chování se najdou v soukromých složkách pacientů.

"Podle zákona o ochraně dat je podmíněno využívání např. genetických dat ze zdravotních důvodů otázkou, zda je to skutečně nutné," zdůrazňuje Bowden. "Podle nového článku 65 je tato podmínka navždy zrušena. Je teď zapotřebí trvalé bdělosti a ostražitosti."

Britský ministr zdravotnictví má tedy nyní trvalé, široké pravomoci poskytnout individuální, soukromé zdravotnické informace, komu uzná za vhodné. Jakpak je tomu dnes v České republice?